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全周期守护案例⑫ | 从沉默到开口!一堂老病友带来的“希望课”

时间:2026-08-17    来源:耳鼻咽喉头颈外科    编辑:唐燕翘


我还能再次开口说话吗?


这是一位全喉切除术后患者,在出院当天写下的一句话。他不是在问病情,而是在问一个他认为目前比生死更重的事——如果永远失去了声音,人生还有什么意思?


手术很成功,伤口愈合很好,吞咽功能恢复了,但患者却整天不说话,把自己关在房间里。家属说:“他以前很爱说话的,现在只能用纸笔跟我交流,而且越来越沉默了……”


这样的情况,在耳鼻咽喉头颈外科见过太多。如何让喉癌术后患者走出沉默、重获新“”?


从院内到居家:

全周期守护做了什么


喉,是人体呼吸与发声的交汇要道,承载着人们沟通世界、表达情感的根本功能。对于喉癌患者而言,一场成功的手术,从来不是治疗的终点。


喉癌术后患者面临的康复难题,远不只是发声。气道造口护理、吞咽功能训练、颈肩功能锻炼、营养饮食指导、复诊随访跟进……每一项都需要专业指导。但患者一旦出院,这些问题往往就悬在了半空——没有专门的跟进人,没有可以随时咨询的渠道。


为解决这个问题,耳鼻咽喉头颈外科搭建了覆盖术前到出院后的全周期健康管理服务。让每位加入全周期健康管理服务的患者,由主管医生、个案管理师、责任护士团队及健康助手全程跟进,居家康复遇到问题随时在群里问,做到有人答、有人管。


真实案例

一位老病友、两位新病友

一堂没有教材的课


▎案例档案


63岁的Q先生(化名)和68岁的B先生(化名)有着非常相似的经历,同样因持续性声音嘶哑半年余后期出现呼吸困难就诊,确诊为喉恶性肿瘤,入院接受全喉切除术,一起住在同一个病房,一样手术过程顺利,术后在科室医护团队以及家人精细化照护下恢复良好,吞咽功能逐步恢复,颈部切口愈合佳,整体恢复达标,顺利办理出院。


然而,出院后的Q先生和B先生喉部手术虽保全了生命,却让他们失去了原本洪亮的声音。曾经开朗健谈的他们,如今越来越沉默,只能靠纸笔、手势艰难沟通。家人看在眼里,急在心中,却不知如何帮助他们走出困境。


出院当日,科室团队第一时间邀请Q先生和B先生加入科室全周期健康管理服务,个案管理师细致宣教居家气管造口护理规范、吞咽训练要点、饮食指导方案,重点告知各类异常症状的识别方法,反复叮嘱身体不适需第一时间反馈。在常规随访中,个案管理师敏锐察觉到家属面临两难抉择:

  • 选择电子喉学习周期短可以快速让他们与外界对话,但是声音机械且必须借助人工机械,与人交流时可能会极度尴尬;

  • 选择食管发音:学习时间周期长要克服漫长的心理压力,但是音色贴近原声、不用借助器械、更加自由。


科室团队深知,对于喉癌术后患者而言,“能开口说话”不仅仅是功能恢复,更是重塑生活信心的关键。然而,食管发音是一项专业性很强的技术,科室团队本身并不具备食管发音的专业技能,无法亲自教学。面对这一现实困境,科室团队没有回避,而是主动思考解决方案:迅速在科室康复患者档案中筛选出一位合适的“导师”,一位术后康复、熟练掌握食管发音的老病友L先生(化名),诚想邀请他回归病房,为Q先生和B先生面对面传授食管发音技巧。


那天下午,L先生如约而至。他坐在Q先生和B先生旁边,没有讲PPT,没有教材,只有他自己这个“活教材”,缓缓开口说出了第一句话:

“我当年和你们一样,一个字都说不出来。现在我能跟你们聊天,你们也一定可以。”


这句话如同一道光,照进了Q先生和B先生长久封闭的内心。


L先生把自己的经历娓娓道来,打开了Q先生和B先生的心扉,进而耐心地讲解食管发音的原理,示范怎么吞气、怎么扔嗑、怎么把声音送出来。然后说:“来,你们试试。”声音清晰有力。



两位患者屏住呼吸,努力模仿。一次、两次、三次……失败,再来。反复尝试后,他们开始找到了食管发音的基本感觉——虽然还发不出清晰的音节,但那个“振动”的感觉出现了。这个细微的进展,外行人根本听不出来,但在场的每个人都看到了——他们眼里重新燃起的光。而全程陪伴他们的医护人员,眼中不经意间竟然泛起了一丝丝泪光。



一堂课能教的不多

但打开了一扇门


这件事的意义,不在于一堂课教会了多少。食管发音需要长期反复练习,可能是几个月,也可能需要半年。但这一堂课打开的,是一扇门。

  • 第一,它让患者知道“我还能说话”。这比任何护理指导都重要。一个“过来人”亲口说出的一句话,胜过护士一百句“加油”。

  • 第二,它让个案管理师想明白了一件事,个案管理师的价值,不是什么都会,而是知道自己不会的时候,知道去哪里找资源,知道怎么把资源链接到患者身边。

  • 第三,它创造了一种可复制的模式,以后每位新患者都可以得到老病友的帮助,而学会了的患者,又可以成为下一位“导师”。


  • 当前进展


  1. 已完成第一次食管发音教学(Y先生、Z先生参与,L先生主教);

  2. 患者已掌握食管发音的基本原理与初步感觉,尚未发出清晰音节,正在练习中;

  3. 个案管理师通过全周期健康服务持续跟进;

  4. 尚未开展正式的发音评估。


  • 接下来要做的事


  1. 协调L先生不定期进行第二次、第三次教学;

  2. 出院后通过全周期健康管理平台跟进居家练习情况,及时反馈纠正;

  3. 定期复诊时开展发音评估,根据实际进展调整训练方案;

  4. 帮助学会的患者成为下一位“导师”,让循环转起来。



B先生(化名)家属反馈:“之前他出院后整天不说话,我们也不知道怎么办。后来个案管理师联系了老病友来教他,虽然现在还只是刚开始,但他已经愿意尝试了,这就很大不同了。”


不知道患者最终能不能学会食管发音。但知道,至少他们不再觉得自己是被遗忘的人”。


医护团队不是万能的,但可以是那个“把正确的人带到患者身边的人。这就是全周期守护的意义——不是什么都管,而是在患者需要的时候,总能找到对的人、对的方法。


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撰稿:耳鼻咽喉头颈外科 唐燕翘

二审:统战宣传科 陈君

三审:护理部 黄静 统战宣传科 廖欣

编辑:徐蓓蓓(江门日报)

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