时间：2026-04-17 来源：江门市中心医院 编辑：徐雪丹
每年4月17日是世界血友病日，
2026年的全球主题是
“诊断：First step to care
——诊断是关怀工作的第一步”。
为了让更多患者及家属掌握科学的疾病管理知识，4月11日，江门市中心医院联合江门市妇幼保健院举办2026年世界血友病日患者教育活动，开启这场充满知识与力量的健康之旅。
△4月11日，2026年世界血友病日广东纪念活动江门分会场活动留影。
来自南方医科大学南方医院的孙竞教授线上向到场的血友病患者及家属表达诚挚问候，阐述了血友病早诊早治、规范管理的重要性。
江门市中心医院血液内科梁惠如医生上台介绍了江门地区血友病诊疗服务的发展与规划，传递了医疗团队对血友病群体的持续守护与关怀。
江门市中心医院血液内科徐雪丹医生带来《血友病诊疗新进展》专题分享。讲座围绕血友病最新诊疗技术、新型治疗药物、规范化预防治疗方案等核心内容展开，用通俗易懂的语言解读行业前沿成果，帮助患者及家属更新疾病认知，了解更科学、高效的治疗选择。
江门市妇幼保健院陈凛凛医生聚焦《儿童血友病的治疗机遇与挑战》，针对儿童血友病的发病特点、早期干预、家庭护理、生长发育管理等家长最关心的问题进行了细致讲解，为儿童血友病患者的长期健康管理提供专业指导，助力患儿健康成长。
活动最后设置了1小时的互动答疑环节。现场专家团队针对患者及家属提出的用药规范、关节护理、医保报销、日常运动、家庭出血管理等各类问题，逐一进行耐心、细致的解答，给出个性化诊疗与护理建议；随后血友之家会长上台致谢，感谢专家团队的专业分享与医院的暖心保障，活动在温馨的氛围中圆满结束。
医护团队（含康复、护理、社工）耐心解答患者关于用药规范、复诊随访、饮食运动、心理调适的疑问，给出个性化建议，有效缓解患者及家属焦虑。
△江门市中心医院医护人员为患者提供一对一家庭注射咨询。
血友病核心科普小贴士
核心科普要点一键收藏！
1.这些信号要警惕
• 婴幼儿：磕碰后出血难止、反复出现大面积淤青。
• 儿童：关节无故肿痛、活动受限。
• 家族史：家中有男性亲属确诊血友病。
• 行动：立即前往医院进行凝血功能筛查！
2.居家急救牢记RICE
出血时，不要慌，按步骤处理：
• R (Rest)：即刻停止活动，充分休息。
• I (Ice)：急性期冷敷，消肿止血（切记不可热敷）。
• C (Compress)：使用弹性绷带适当压迫。
• E (Elevate)：抬高患肢，促进血液回流。
3.规范治疗是康复的关键
• 血友病是慢性病，需要长期、规律、规范地进行凝血因子替代治疗。
• 切勿自行停药或减药，定期复查是维持健康的关键！
血友病不可怕，
规范治疗是关键！
早诊断、早治疗，
让每一位血友病患者
都能享有正常人的生活梦想！
江门市中心医院血液内科将持续开展血友病患教活动，组建多学科协作团队，为患者提供从精准诊断、规范治疗到康复随访、心理支持的全周期管理服务。我们将用专业的医术和温暖的陪伴，助力患者远离出血困扰，拥抱健康生活！
撰稿：徐雪丹
二审：血液内科 梁惠如、统战宣传科 何家怡
三审：统战宣传科 廖欣
编辑：杨嘉蔚（江门日报）
