时间：2025-09-05 来源：江门市中心医院 编辑：
近日，江门市中心医院血液内科精心策划的血友病公益患教活动温馨举行。本次活动旨在提升公众对血友病的认知，推动规范治疗与科学护理，减少出血风险，收获专业的疾病知识、改善生活质量，尤其关注血友病患者的关节功能维护，助力他们更好地融入社会。
整场活动以“实用、贴心”为主线，设置三大环节，层层深入——
首先，运动医学与足踝外科负责人马滚韶为患者提供一对一面诊，细致检查关节状况，并针对个人情况给出日常运动和康复建议，清晰讲解哪些动作需避免、如何锻炼更能保护关节，实用又易懂。
运动医学与足踝外科负责人马滚韶为患者检查关节情况
随后，血液内科副主任医师徐雪丹开展题为《血友病规范化治疗以及关节健康》的专题讲座，将治疗关键与关节保养要点娓娓道来，语言通俗、内容实用，让大家对日常管理更有信心。
血液内科副主任医师徐雪丹进行健康讲座
在互动环节，血液内科主任梁惠如与患者及家属亲切交流，耐心答疑，深入了解他们的日常管理与治疗情况。多位患者及家属纷纷表达对专家的感谢，并主动分享诊治心得和抗病经验。病友之间的真诚分享，不仅加深了大家对疾病的认识，也传递出更多勇气与希望，激励彼此更积极、科学地面对血友病。
血液内科主任梁惠如与患者互动答疑
本次血友病患教活动，从专业面诊、知识科普到暖心互动，真正搭建起一座医患沟通的桥梁。不仅让“科学管理、主动健康”的理念深入人心，更让每一位到场的血友病患者和家庭感受到来自医院的深切关怀与温暖支持。
患者及家属积极分享日常管理经验
延伸阅读：认识血友病
血友病是一种X染色体连锁隐性遗传性出血性疾病，因基因突变导致凝血因子Ⅷ（FⅧ）缺乏或凝血因子Ⅸ（FⅨ）缺乏，前者为血友病甲型，后者为血友病乙型。主要表现为关节、肌肉或深部组织出血，其中关节是最常发生出血的部位，约有90%以上的重型血友病患者会表现关节出血，反复关节出血可引起关节急性肿痛，发生滑膜炎症及增生，进一步导致关节软骨及骨骼损害、关节活动受限，最终发展为血友病性关节炎，可累及全身多关节，以下肢负重关节常见。由于血友病的特殊性，关于血友病性关节炎治疗方式的选择、围手术期的管理、手术并发症的预防及处理等问题目前仍面临较大的挑战，国内仅有少数医院关节中心开展该种疾病的系统治疗。
目前治疗以凝血因子替代治疗为主，包括按需治疗和预防治疗，辅以抗纤溶药物、物理康复和手术干预。基因治疗是未来根治的新方向。通过规范、个体化的综合管理，绝大多数患者能够有效控制病情，重返高质量生活。
江门市中心医院血液内科致力于为血友病患者提供全方位、个体化的诊疗服务，与您携手，共筑健康防线。
撰稿：徐雪丹
