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2025世界孤独症日 | 听!这是“小星星”的心声……

时间:2025-04-07    来源:江门市中心医院    编辑:

来自星星的孩子

从抗拒上学到主动说“再试一次”

从沉默不语到勇敢表达

北北的蜕变印证了科学干预的力量

 北北妈妈给治疗师发来了北北在幼儿园生活的快乐视频,他在操场和大家一起做早操,他是跳得最快乐的一个。他在外教老师的引导下,当着全班同学的面说着“hello,my name is beibei , i am policeman , i am farmer...”


 北北妈妈激动地说,幼儿园老师说北北融合得很好,除了语言表达差一点,基本能跟上班级的教学节奏,而且老师夸他学东西很快。



 还记得一年前第一次在评估室看见北北,他一直拿着手机在反复观看同一集动画片,期间还反复拿手去捶自己的脑袋或者胸口,无论治疗师怎么叫他,他都完全不理会,沉浸在自己的世界里。北北妈妈说:“以前儿保体检就已经发现他语言发育落后,但一直以为让他上幼儿园,他就会慢慢开口讲话了。没想到上了近一年的幼儿园也不见他说话,还出现厌学情绪,去到幼儿园门口就大哭,怎么拉他他都不进去。实在没有办法,办理了停学,带他来医院做详细的评估。”


 经过一年的系统康复干预,北北已经可以去普通幼儿园接受融合教育了,虽然他还是有一定的刻板行为,每天去到幼儿园都要先按一下钢琴;虽然他语言表达还是比同龄儿童要落后,但是在老师的帮助下,他也可以慢慢地表达自己;以前他会逃避难的任务或者任务挑战失败会放声大哭,但现在遇到困难,他会和自己打气说“失败没关系,再试一次吧”。


 北北的故事,是无数孤独症儿童家庭希望的缩影。一年前,这个沉浸在自己世界里的孩子,如今已能在幼儿园快乐地跳早操、用稚嫩的英语自我介绍、安静地吃饭。他的进步,是早期干预与融合教育成果的生动写照。


科学认知:破解孤独症谱系密码

01
疾病本质

 孤独症是一种常见的神经发育障碍性疾病,又称为自闭症,专业名称为孤独症谱系障碍(ASD)。表现为社交沟通困难、重复刻板行为及兴趣狭窄,常伴随感知觉异常(如对声音过度敏感)。其症状呈光谱式分布,个体差异显著。


02
成因探析

 (1)遗传主导:遗传度高达80%-90%,脆性X染色体综合征等基因变异显著增加风险;

 (2)环境协同:孕期接触杀虫剂、邻苯二甲酸盐等化学物质,或病毒感染可能诱发异常;

 (3)神经生物学:额叶和颞叶神经连接异常,多巴胺和血清素水平失衡影响信息处理。


03
早期识别:警惕“五不”预警信号

 (1)不看(回避眼神)

 孤独症患儿从婴儿期即表现出对社交刺激的视觉注视减少,尤其是对人眼部的注视明显缺乏。正常婴儿1月龄时已能主动注视人脸,但自闭症患儿常表现出“视而不见”的特征,眼神飘忽或回避对视。例如,在哺乳或互动时,患儿可能完全忽略父母的面部表情。


 (2)不应(叫名无反应)

 患儿对名字呼唤反应迟钝甚至无反应,即使听力正常。正常儿童在5月龄时即可对名字产生反应,而自闭症儿童可能持续表现出“充耳不闻”的状态。例如,家长多次呼唤孩子名字,但患儿仍专注于自己的活动,无转头或眼神回应。


 (3)不指(无手势表达)

 患儿无法通过肢体语言(如点头、摇头、手指指向)表达需求或分享兴趣。正常儿童1岁左右会用手势示意需求(如指玩具),而自闭症儿童可能仅通过拉手或哭闹代替沟通。例如,患儿看到飞机时不会用手指向天空示意,而是独自凝视。


 (4)不语(语言发育迟缓)

 语言功能延迟是家长最易察觉的异常表现。约50%的自闭症儿童存在语言发育迟缓,部分患儿甚至出现语言倒退(如2岁后失去已掌握的词汇)。例如,患儿可能重复他人话语(鹦鹉学舌),但缺乏有意义的对话能力。


 (5)不当(刻板行为):

 患儿常表现出重复刻板行为(如旋转物品、排列玩具)及感知觉异常(对特定声音、光线过度敏感或痴迷)。例如,长时间盯着旋转的电风扇,或对吹风机声音表现出极度恐惧。部分患儿还可能出现对物品的异常使用,如反复开关门或排列积木。


04
干预黄金法则:时间就是大脑

 (1)四早原则:

 早发现:3岁前干预效果最佳,神经可塑性随年龄增长递减;

 早识别:家长/教师需掌握"五不"信号,破除"贵人语迟"误区;

 早诊断:通过医生专业的评估(如行为观察、量表测试等)明确诊断;

 早干预:每周20-40小时高强度密集训练,持续1-4年个性化方案。


 (2)医院干预“组合拳”:

 语言认知训练

 感统训练

 社交训练

 音乐治疗

    其他治疗:重复经颅磁刺激、直流电刺激、针灸等

 孤独症虽无法完全治愈,但早期干预可使70%患儿显著改善,部分甚至能融入普通学校,早期识别“五不”信号(不看、不应、不指、不语、不当)仍是黄金标准。若孩子出现这些表现,请立即就医评估——3岁前干预可最大化神经可塑性。


写在最后

 4月2日是第18个世界孤独症日,希望更多人的了解和认识这个疾病,包容和接纳这群“来自星星的孩子”。你们的每一份善意,都是照亮“星星”的微光。他们不是需要“修复”的缺陷,而是需要被理解的特质。让我们携手构建一个真正包容的社会,让每个孩子都能以自己的节奏,绽放独特的光芒。


 注:文中患儿姓名为化名,发布前已征得患者家属同意



END



来源:康复医学科


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